Quiero visibilizar las carencias de la atención, facilitar ayuda concreta e impulsar cambios médicos y organizativos. Para las personas con enfermedades multisistémicas, especialmente quienes están demasiado enfermas para organizar su propia ayuda.
Autora y persona de contacto: Heike Sachtleben
Conoce mi propósito ↓
Quiero mostrar dónde falla la atención, por qué sucede y qué debe cambiar. Las posibilidades médicas y terapéuticas existentes deben llegar a las personas afectadas. Los nuevos enfoques necesitan investigación y un camino hacia la práctica clínica.
Mis propias experiencias son un punto de partida para este proyecto. Quiero utilizar mi historia y mis conocimientos médicos para explicar los problemas y ayudar a otras personas a evitar una evolución similar. El centro de mi trabajo son las personas que necesitan apoyo y los cambios que pueden ayudarlas.
Estos son los objetivos por los que quiero trabajar. Los contenidos y las ofertas concretas se desarrollarán paso a paso.
Defiendo una atención médica temprana y la prevención: conocimientos en las consultas, cuestionarios estandarizados, recomendaciones claras y acceso a especialistas. El pacing, las bajas laborales adecuadas, el tratamiento de los síntomas y la protección frente al sobreesfuerzo merecen especial atención.
La atención primaria, las urgencias, los hospitales, el personal de enfermería, las aseguradoras, las evaluaciones médicas y la rehabilitación deben responder a las necesidades de las personas enfermas. Quiero visibilizar la sobrecarga, el estigma y las atribuciones psicosomáticas prematuras, y promover una atención adecuada.
Quiero fomentar el voluntariado formado, la atención médica domiciliaria y el apoyo coordinado en la vida cotidiana. Las personas gravemente afectadas necesitan interlocutores accesibles. Organizar la ayuda no debe recaer únicamente en los familiares.
Mi objetivo es una atención interdisciplinar entre inmunología, neurología, medicina vascular, gastroenterología, alergología, medicina metabólica y otras especialidades. Los mecanismos bioquímicos y fisiopatológicos deben investigarse y traducirse en enfoques terapéuticos concretos.
Quiero identificar las barreras de acceso a los tratamientos existentes, por ejemplo para el dolor, la disautonomía, el síndrome de activación mastocitaria (MCAS), los trastornos gastrointestinales, las carencias y otras enfermedades concomitantes. Los resultados de la investigación deben incorporarse a la atención cotidiana.
Las personas que llevan años sin poder salir de su casa o de su cama necesitan una voz y una perspectiva real de atención. Quiero llegar especialmente a quienes ya no tienen energía para pedir ayuda.
Se prevén vídeos breves, documentales, textos, mensajes de voz, testimonios personales, conversaciones, entrevistas con especialistas y ejemplos concretos de la práctica asistencial.
Los documentales previstos abordarán experiencias de enfermedad, atención sanitaria y avances médicos.
Las personas afectadas, profesionales médicos e investigadores podrán compartir sus experiencias y perspectivas.
Los formatos divulgativos accesibles explicarán mecanismos médicos, investigación y cuestiones asistenciales.
Se prevén encuentros en línea sobre investigación, atención y enfoques terapéuticos.
Se prevén textos, análisis y revisiones de investigación sobre enfermedades multisistémicas y sus consecuencias sociales.
Se trata de responsabilidad, ayuda concreta, atención médica y un cambio en la percepción social. Para que la falta de atención o una asistencia inadecuada no sigan dejando atrás a las personas.
Si quieres apoyarme, aquí encontrarás mi campaña de recaudación.
Ver la campaña en GoFundMe ↗