Ein Projekt in der Entstehung – diese Seite wächst Schritt für Schritt.
gemeinsam.
ME/CFS · Long COVID · Multisystemische Erkrankungen

Wissen teilen.
Versorgung stärken.
Veränderung schaffen.

Ich möchte Versorgungslücken sichtbar machen, konkrete Hilfe ermöglichen und medizinische sowie organisatorische Veränderungen voranbringen. Für Menschen mit multisystemischen Erkrankungen – besonders für diejenigen, die zu krank sind, um selbst Hilfe zu organisieren.

Autorin und Ansprechpartnerin: Heike Sachtleben

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Symbolische Szene einer Frau, die mit einer Schlafmaske in einem abgedunkelten Zimmer im Bett liegt
Hinsehen. Verstehen. Zusammenhalten.
KI-generiertes Symbolbild · keine Darstellung von Heike Sachtleben

Video zum Projekt

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Mein Anliegen

Aufklärung ist der Anfang.
Konkrete Hilfe ist das Ziel.

Ich möchte zeigen, wo Versorgung scheitert, warum das geschieht und was sich verändern muss. Bestehende medizinische und therapeutische Möglichkeiten sollen Betroffene erreichen. Neue Ansätze brauchen Forschung und den Weg in die Praxis.

Meine eigenen Erfahrungen sind ein Ausgangspunkt dieses Projekts. Ich möchte meine Geschichte und mein medizinisches Wissen nutzen, um Zusammenhänge greifbar zu machen und andere vor einem ähnlichen Verlauf zu schützen. Im Mittelpunkt stehen die Menschen, die Unterstützung brauchen, und die Veränderungen, die ihnen helfen können.

Sechs Handlungsfelder für bessere Versorgung

Dafür möchte ich mich einsetzen. Diese Handlungsfelder beschreiben meine Ziele; konkrete Inhalte und Angebote werden schrittweise aufgebaut.

01

Früh erkennen. Schwere Verläufe verhindern.

Ich setze mich für frühzeitige medizinische Versorgung und Prävention ein. Dazu gehören Wissen in Arztpraxen, standardisierte Fragebögen, klare Handlungsempfehlungen und Zugang zu Spezialisten. Pacing, angemessene Krankschreibungen, symptomatische Behandlung und Schutz vor Überlastung sollen dabei besondere Aufmerksamkeit erhalten.

02

Versorgung verlässlich machen.

Hausarztpraxen, Rettungsdienste, Krankenhäuser, Pflege, Krankenkassen, Begutachtung und Rehabilitation müssen den Bedürfnissen Betroffener gerecht werden. Ich möchte Überforderung, Stigmatisierung und vorschnelle Psychosomatisierung sichtbar machen und einen angemessenen Umgang fördern.

03

Hilfe organisieren. Angehörige entlasten.

Ich möchte den Aufbau geschulter ehrenamtlicher Hilfe, aufsuchender medizinischer Versorgung und koordinierter Unterstützung im Alltag fördern. Schwerstbetroffene brauchen erreichbare Ansprechpartner. Die Organisation von Hilfe darf nicht allein an Angehörigen hängen bleiben.

04

Fachgebiete zusammenbringen.

Mein Ziel ist eine interdisziplinäre Versorgung: Immunologie, Neurologie, Gefäßmedizin, Gastroenterologie, Allergologie, Stoffwechselmedizin und weitere Fachgebiete sollen zusammenarbeiten. Biochemische und pathophysiologische Zusammenhänge sollen untersucht und in konkrete therapeutische Ansätze übersetzt werden.

05

Behandlung zugänglich machen.

Ich möchte Hürden beim Zugang zu vorhandenen Behandlungsmöglichkeiten benennen – etwa bei Schmerzen, Dysautonomie, MCAS, gastrointestinalen Funktionsstörungen, Mangelzuständen und weiteren Begleiterkrankungen. Forschungserkenntnisse sollen in die praktische Versorgung einfließen.

06

Die Unsichtbaren erreichen.

Menschen, die ihre Wohnung oder ihr Bett seit Jahren nicht verlassen können, brauchen eine Stimme und eine tatsächliche Versorgungsperspektive. Ich möchte gerade diejenigen erreichen, deren Kraft nicht mehr ausreicht, um selbst Hilfe einzufordern.

Die Fragen, die mich leiten

  1. Was läuft falsch?
  2. Warum passiert es?
  3. Welche Folgen hat es?
  4. Was können wir medizinisch und organisatorisch konkret dagegen tun?
  5. Wer kann es umsetzen?
Geplante Inhalte · noch im Aufbau

Viele Formate. Ein gemeinsames Ziel.

Geplant sind kurze Videos, Dokumentationen, Texte, Sprachnachrichten, persönliche Erfahrungsberichte, Gespräche, Experteninterviews und konkrete Beispiele aus der Versorgungspraxis.

Filme & Dokumentationen

Geplant sind dokumentarische Einblicke in Krankheitsverläufe, Versorgung und medizinische Entwicklungen.

Gespräche & Interviews

Betroffene, Ärztinnen und Ärzte sowie Forschende sollen mit ihren Erfahrungen und Perspektiven zu Wort kommen.

Wissen & Bildung

Verständliche Erklärformate sollen medizinische Zusammenhänge, Forschung und Versorgungsfragen zugänglich machen.

Live-Gespräche & Webinare

Perspektivisch sind Online-Gespräche zu Forschung, Versorgung und therapeutischen Ansätzen vorgesehen.

Analysen & Veröffentlichungen

Geplant sind Texte, Einordnungen und Forschungsübersichten zu multisystemischen Erkrankungen und ihren gesellschaftlichen Folgen.

Es geht um Verantwortung, konkrete Hilfe, medizinische Versorgung und gesellschaftliches Umdenken. Damit fehlende oder unpassende Versorgung Menschen nicht weiter im Stich lässt.

Heike unterstützen

Wenn du mich unterstützen möchtest, findest du hier meine Spendenaktion.

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