Voglio rendere visibili le lacune nell’assistenza, favorire un aiuto concreto e promuovere cambiamenti medici e organizzativi. Per le persone con malattie multisistemiche, soprattutto per chi è troppo malato per organizzare autonomamente il proprio sostegno.
Autrice e referente: Heike Sachtleben
Scopri il mio obiettivo ↓
Voglio mostrare dove l’assistenza fallisce, perché accade e cosa deve cambiare. Le possibilità mediche e terapeutiche già esistenti devono raggiungere le persone interessate. I nuovi approcci richiedono ricerca e un percorso verso la pratica clinica.
Le mie esperienze personali sono un punto di partenza per questo progetto. Voglio usare la mia storia e le mie conoscenze mediche per rendere comprensibili i problemi e aiutare altre persone a evitare un decorso simile. Al centro ci sono le persone che hanno bisogno di sostegno e i cambiamenti che possono aiutarle.
Questi sono gli obiettivi per cui voglio impegnarmi. I contenuti e le offerte concrete saranno sviluppati gradualmente.
Mi impegno per un’assistenza medica precoce e la prevenzione: conoscenze negli studi medici, questionari standardizzati, indicazioni chiare e accesso agli specialisti. Il pacing, congedi per malattia adeguati, il trattamento dei sintomi e la protezione dal sovraccarico meritano particolare attenzione.
Medici di base, servizi di emergenza, ospedali, personale infermieristico, assicurazioni sanitarie, valutazioni mediche e riabilitazione devono rispondere alle esigenze delle persone malate. Voglio evidenziare sovraccarico, stigma e attribuzioni psicosomatiche premature, promuovendo un’assistenza adeguata.
Voglio favorire volontari formati, assistenza medica domiciliare e sostegno coordinato nella vita quotidiana. Le persone gravemente malate hanno bisogno di referenti accessibili. Organizzare gli aiuti non deve ricadere solo sui familiari.
Il mio obiettivo è un’assistenza interdisciplinare che coinvolga immunologia, neurologia, medicina vascolare, gastroenterologia, allergologia, medicina metabolica e altre specialità. I meccanismi biochimici e fisiopatologici devono essere studiati e tradotti in approcci terapeutici concreti.
Voglio individuare gli ostacoli all’accesso ai trattamenti esistenti, per esempio per dolore, disautonomia, MCAS, disturbi gastrointestinali, carenze e altre patologie concomitanti. I risultati della ricerca devono trovare applicazione nell’assistenza quotidiana.
Le persone che da anni non possono lasciare la propria casa o il proprio letto hanno bisogno di una voce e di una prospettiva concreta di assistenza. Voglio raggiungere soprattutto chi non ha più l’energia per chiedere aiuto.
Sono previsti brevi video, documentari, testi, messaggi vocali, testimonianze personali, conversazioni, interviste a esperti ed esempi concreti della pratica assistenziale.
Sono previsti approfondimenti documentaristici sui percorsi di malattia, sull’assistenza e sugli sviluppi medici.
Le persone malate, i medici e i ricercatori potranno condividere esperienze e prospettive.
Formati divulgativi comprensibili renderanno accessibili i meccanismi medici, la ricerca e le questioni assistenziali.
Sono previsti incontri online su ricerca, assistenza e approcci terapeutici.
Sono previsti testi, approfondimenti e rassegne della ricerca sulle malattie multisistemiche e sulle loro conseguenze sociali.
Si tratta di responsabilità, aiuto concreto, assistenza medica e un cambiamento nella consapevolezza sociale. Affinché l’assenza di cure o un’assistenza inadeguata non continuino a lasciare indietro le persone.
Se desideri sostenermi, qui trovi la mia raccolta fondi.
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