Je souhaite rendre visibles les lacunes de la prise en charge, permettre une aide concrète et faire avancer les changements médicaux et organisationnels. Pour les personnes atteintes de maladies multisystémiques, notamment celles qui sont trop malades pour organiser elles-mêmes leur aide.
Autrice et interlocutrice : Heike Sachtleben
Découvrir ma démarche ↓
Je veux montrer où la prise en charge échoue, pourquoi cela arrive et ce qui doit changer. Les possibilités médicales et thérapeutiques existantes doivent parvenir aux personnes concernées. Les nouvelles approches nécessitent de la recherche et une mise en pratique.
Mon vécu est un point de départ de ce projet. Je souhaite utiliser mon histoire et mes connaissances médicales pour rendre les problèmes compréhensibles et aider d’autres personnes à éviter une évolution semblable. Les personnes qui ont besoin de soutien et les changements susceptibles de les aider sont au cœur de ma démarche.
Voici les objectifs pour lesquels je souhaite m’engager. Les contenus et les offres concrètes seront développés progressivement.
Je m’engage pour une prise en charge précoce et la prévention : connaissances dans les cabinets médicaux, questionnaires standardisés, recommandations claires et accès aux spécialistes. Le pacing, des arrêts de travail adaptés, le traitement des symptômes et la protection contre le surmenage méritent une attention particulière.
Médecins généralistes, secours, hôpitaux, personnel soignant, assurances maladie, expertises médicales et réadaptation doivent répondre aux besoins des personnes malades. Je veux mettre en évidence le surmenage, la stigmatisation et les attributions psychosomatiques prématurées, et favoriser des soins adaptés.
Je souhaite encourager le bénévolat formé, les soins médicaux à domicile et une aide coordonnée au quotidien. Les personnes très sévèrement atteintes ont besoin d’interlocuteurs accessibles. L’organisation de l’aide ne doit pas reposer uniquement sur les proches.
Mon objectif est une prise en charge interdisciplinaire associant immunologie, neurologie, médecine vasculaire, gastro-entérologie, allergologie, médecine métabolique et d’autres spécialités. Les mécanismes biochimiques et physiopathologiques doivent être étudiés et traduits en approches thérapeutiques concrètes.
Je souhaite identifier les obstacles à l’accès aux traitements existants, notamment contre la douleur, la dysautonomie, le SAMA/MCAS, les troubles gastro-intestinaux, les carences et d’autres affections associées. Les résultats de la recherche doivent nourrir les soins au quotidien.
Les personnes qui ne peuvent plus quitter leur domicile ou leur lit depuis des années ont besoin d’une voix et d’une véritable perspective de soins. Je veux surtout atteindre celles qui n’ont plus l’énergie de demander de l’aide.
Sont prévus de courtes vidéos, des documentaires, des textes, des messages vocaux, des témoignages, des échanges, des entretiens avec des spécialistes et des exemples concrets de la pratique des soins.
Les documentaires prévus aborderont les parcours de maladie, les soins et les avancées médicales.
Les personnes concernées, les médecins et les chercheurs pourront partager leurs expériences et leurs perspectives.
Des formats pédagogiques accessibles expliqueront les mécanismes médicaux, la recherche et les questions de prise en charge.
Des échanges en ligne sur la recherche, les soins et les approches thérapeutiques sont envisagés.
Des textes, des éclairages et des synthèses de recherche sur les maladies multisystémiques et leurs conséquences sociales sont prévus.
Il s’agit de responsabilité, d’aide concrète, de soins médicaux et d’un changement de regard de la société. Pour que l’absence de soins ou une prise en charge inadaptée ne laisse plus les personnes de côté.
Si vous souhaitez me soutenir, vous trouverez ici ma collecte de fonds.
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