Informer et diffuser les connaissances est essentiel pour mieux comprendre les maladies multisystémiques et prendre les personnes concernées au sérieux. Je souhaite rendre la recherche accessible, mettre en lumière les liens et favoriser les échanges entre patients, proches et professionnels.
Cette sélection présente différentes approches de recherche et ne constitue pas une revue exhaustive. Les dates indiquent la publication, non la période de collecte des données. Les résultats sont présentés avec le type d’étude et ses limites.
Autre publication : considérer la personne dans son ensemble
Please See the Whole Patient A Patient-Led Educational and Advocacy Framework for Neuro-EDS, Complex Craniospinal Conditions, ME/CFS, and Trauma-Informed Care
Cadre éducatif et de défense des droits porté par une patiente · pas une recherche originale
· Elisha Veesenmeyer · Zenodo
Point de vue personnel de Heike Sachtleben
Cette publication demande enfin ce qui devrait depuis longtemps aller de soi en médecine : une approche interdisciplinaire de maladies multisystémiques liées comme l’EM/SFC, le syndrome d’Ehlers-Danlos, le POTS et le SAMA/MCAS, tenant compte de leurs relations complexes. Si cette approche s’était imposée il y a des décennies, beaucoup de souffrances et des décès évitables auraient peut-être été prévenus.
Deep phenotyping of post-infectious myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome
Publié
Auteurs
Brian Walitt et al.
Revue
Nature Communications
Type d’étude
Étude cas-témoins exploratoire
Une étude approfondie de 17 personnes atteintes d’EM/SFC post-infectieux et de 21 témoins sains a examiné les fonctions nerveuses, immunitaires et métaboliques.
Contexte et limites: Petit groupe sélectionné ; l’interprétation de certains résultats est débattue. Une critique scientifique formelle est liée.
Deficient butyrate-producing capacity in the gut microbiome is associated with bacterial network disturbances and fatigue symptoms in ME/CFS
Publié
Auteurs
Cheng Guo et al.
Revue
Cell Host & Microbe
Type d’étude
Étude observationnelle · multi-omique
Chez 106 personnes atteintes d’EM/SFC et 91 témoins sains, des différences du microbiote intestinal et une moindre capacité de production de butyrate ont été observées.
Contexte et limites: Ces associations ne démontrent ni une cause de la maladie ni l’efficacité d’un traitement les ciblant.
Une étude métabolomique de 45 patients et 39 témoins sains a relevé des différences dans plusieurs voies métaboliques.
Contexte et limites: Ces résultats exploratoires sur un petit échantillon ne constituent pas un test diagnostique généralisable. La correction publiée est liée.