Informare e diffondere conoscenze è essenziale per comprendere meglio le malattie multisistemiche e prendere sul serio chi ne è colpito. Voglio rendere accessibile la ricerca, evidenziare le connessioni e favorire lo scambio tra persone malate, familiari e professionisti.
La selezione illustra diversi approcci di ricerca e non è una rassegna completa. Le date indicano la pubblicazione, non il periodo di raccolta dei dati. I risultati sono presentati insieme al disegno dello studio e ai suoi limiti.
Altra pubblicazione: vedere la persona nella sua interezza
Please See the Whole Patient A Patient-Led Educational and Advocacy Framework for Neuro-EDS, Complex Craniospinal Conditions, ME/CFS, and Trauma-Informed Care
Quadro educativo e di advocacy guidato dai pazienti · non ricerca originale
· Elisha Veesenmeyer · Zenodo
Riflessione personale di Heike Sachtleben
Questa pubblicazione chiede finalmente ciò che da tempo dovrebbe essere normale in medicina: una visione interdisciplinare di malattie multisistemiche connesse come ME/CFS, sindrome di Ehlers-Danlos, POTS e MCAS, tenendo conto delle loro complesse relazioni. Se questo approccio si fosse affermato già decenni fa, si sarebbero forse potute evitare molte sofferenze e morti prevenibili.
B-Lymphocyte Depletion in Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Trial
Pubblicato
Autori
Øystein Fluge et al.
Rivista
Annals of Internal Medicine
Tipo di studio
Studio randomizzato, in doppio cieco, controllato con placebo
In uno studio su 151 pazienti, la deplezione delle cellule B con rituximab non ha prodotto miglioramenti clinici rispetto al placebo.
Contesto e limiti: Un importante risultato terapeutico negativo: i precedenti segnali favorevoli non sono stati confermati in questo studio controllato.
Uno studio metabolomico su 45 pazienti e 39 controlli sani ha rilevato differenze in diverse vie metaboliche.
Contesto e limiti: I risultati esplorativi di un piccolo campione non costituiscono un test diagnostico di uso generale. È collegata la correzione pubblicata.