Aufklärung und die Verbreitung von Wissen sind entscheidend, damit multisystemische Erkrankungen besser verstanden und Betroffene ernst genommen werden. Ich möchte Forschung zugänglich machen, Zusammenhänge sichtbar machen und den Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten fördern.
Die Auswahl zeigt verschiedene Forschungsansätze und ist keine vollständige Literaturübersicht. Das angegebene Datum bezeichnet die Veröffentlichung, nicht den Zeitraum der Datenerhebung. Befunde werden zusammen mit ihrer Studienart und ihren Grenzen eingeordnet.
Zusätzliche Veröffentlichung: den ganzen Menschen sehen
Please See the Whole Patient A Patient-Led Educational and Advocacy Framework for Neuro-EDS, Complex Craniospinal Conditions, ME/CFS, and Trauma-Informed Care
Patientengeleiteter Bildungs- und Advocacy-Rahmen · keine Originalforschungsstudie
· Elisha Veesenmeyer · Zenodo
Persönliche Einordnung von Heike Sachtleben
Diese Veröffentlichung fordert endlich, was in der Medizin längst selbstverständlich sein müsste: eine interdisziplinäre Betrachtung verknüpfter Multisystemerkrankungen wie ME/CFS, Ehlers-Danlos-Syndrom, POTS und MCAS unter Berücksichtigung ihrer komplexen Zusammenhänge. Hätte sich dieser Ansatz bereits vor Jahrzehnten durchgesetzt, wären möglicherweise viel Leid und vermeidbare Todesfälle verhindert worden.
Deep phenotyping of post-infectious myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome
Veröffentlicht
Autorenschaft
Brian Walitt et al.
Zeitschrift
Nature Communications
Studienart
Explorative Fall-Kontroll-Studie
Eine intensive Untersuchung von 17 Menschen mit postinfektiösem ME/CFS und 21 gesunden Vergleichspersonen erfasste unter anderem Nerven-, Immun- und Stoffwechselfunktionen.
Einordnung und Grenzen: Kleine, ausgewählte Gruppe; die Interpretation einzelner Ergebnisse ist wissenschaftlich umstritten. Eine formelle Erwiderung ist verlinkt.
Deficient butyrate-producing capacity in the gut microbiome is associated with bacterial network disturbances and fatigue symptoms in ME/CFS
Veröffentlicht
Autorenschaft
Cheng Guo et al.
Zeitschrift
Cell Host & Microbe
Studienart
Beobachtungsstudie · Multi-Omics
Bei 106 Erkrankten und 91 gesunden Vergleichspersonen wurden Unterschiede im Darmmikrobiom und eine geringere Kapazität zur Butyratproduktion gefunden.
Einordnung und Grenzen: Die beobachteten Zusammenhänge beweisen weder eine Krankheitsursache noch die Wirksamkeit einer darauf ausgerichteten Therapie.
Eine Metabolom-Untersuchung von 45 Erkrankten und 39 gesunden Vergleichspersonen fand Unterschiede in mehreren Stoffwechselwegen.
Einordnung und Grenzen: Explorative Befunde einer kleinen Stichprobe; daraus folgt noch kein allgemein einsetzbarer Diagnosetest. Die veröffentlichte Korrektur ist verlinkt.